Cathrin Moser

Cathrin Moser
22.10.2021

Bei einem Teil der mit SARS-CoV-2 infizierten Personen treten langfristige Symptome auf. Seit diese Langzeitfolgen von COVID-19 weltweit zum Thema wurden, gab es immer wieder Versuche, diesen neuen Krankheitszustand zu definieren. Altea hat diese Definitionen schon früh thematisiert und jeweils den neusten Erkenntnissen angepasst.

Allerdings variieren nicht nur die Definitionen, sondern auch die verwendete Terminologie. Im Verlauf der Pandemie wurden verschiedene Bezeichnungen vorgeschlagen, darunter auch Long COVID, wie von Altea benutzt.

Eine weltweit standardisierte klinische Definition und Bezeichnung dieses Krankheitszustandes fehlten jedoch.

Gemäss WHO tritt Long COVID typischerweise 3 Monate nach Beginn einer COVID-Infektion auf und die Symptome dauern mindestens 2 Monate.

Bezeichnung und Definition

Wir müssen unterscheiden zwischen Bezeichnung und Definition.

Bezeichnungen für Long COVID gibt es viele – doch hierüber wollte die WHO gar nicht diskutieren, sondern sich auf die Definition des Syndroms konzentrieren. Deshalb blieb sie bei der Bezeichnung «Post-COVID-19-Erkrankung» (post COVID-19 condition), so wie sie dies bereits im September 2020 vorgeschlagen hatte, im Wissen, dass sich Betroffene für die Verwendung der Bezeichnung «Long COVID-19» einsetzen.

Viel wichtiger war der WHO also die Definition von Long COVID. Das heisst, das Bestimmen von Art und Dauer der Symptome und beispielsweise, ob sie einmalig und anhaltend auftreten oder wiederkehrend, ob unmittelbar nach einer COVID-19-Infektion oder mit Verzögerung.

Long-COVID-Symptome lassen sich nicht durch andere Ursachen erklären.

Die WHO legt Wert auf Konsens

Die Definition der WHO ist deshalb bemerkenswert, weil sie in einer fundierten Konsensfindung mittels Delphi-Methode (siehe Infobox) entwickelt wurde. Eingebunden waren Betroffene, Angehörige und Betreuerinnen, Ärzte aus verschiedenen Fachgebieten und Forscherinnen, ebenso politische Entscheidungsträger und Vertreter von Versicherungen und Medien sowie weitere Interessengruppen aus allen WHO-Regionen. Bei der Auswahl der Teilnehmenden achtete die WHO auf eine ausgewogene Vertretung von Alter, Geschlecht, Fachrichtungen und Fachgebieten sowie auf eine gleichmässige geografische Verteilung.

Dank der WHO-Definition lässt sich Long COVID heute besser erkennen, besser diagnostizieren und besser behandeln, ein Aspekt, der auch für Krankenkassen wichtig ist. Und für die weltweite Gleichberechtigung und Gleichbehandlung ist es wichtig, dass die Definition für alle Bevölkerungsgruppen gilt.

Die Delphi-Methode – ein umfassender globaler Prozess zur Konsensfindung

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Die Delphi-Methode  ist in der Gesundheitsforschung weit verbreitet. Sie ist ein systematisches, mehrstufiges Befragungsverfahren mit Rückkopplung und eine Schätzmethode, die entwickelt wurde, um zukünftige Ereignisse, Trends oder technische Entwicklungen möglichst gut einschätzen zu können.

Ziel des Delphi-Verfahrens ist, einen Konsens zu finden. Mit dieser Methode lässt sich feststellen, ob und wie sehr Personen zu einem bestimmten Thema übereinstimmen. Einerseits wird untersucht, inwieweit die Teilnehmenden mit einem Themenbereich einverstanden sind (z. B. ob zur Definition von Long COVID mehr als ein Symptom auftreten sollte). Andererseits wird geprüft, inwieweit die Meinungen der Teilnehmenden übereinstimmen (z. B. Anzahl Personen, die finden, dass zur Definition von Long COVID mehr als ein Symptom auftreten sollte).

Der Delphi-Prozess wird in mehreren Runden abgehalten.

Runde 1 – Fragen zur Zustimmung für bestimmte Themenbereiche

Beispiel Long COVID: Welche Themenbereiche wollen wir bei der Definition von Long COVID berücksichtigen? Die Liste der Optionen wurde zunächst breit und umfassend gehalten. Dann waren die Teilnehmenden aufgefordert, jeden Themenbereich zu bewerten (wichtig/unwichtig). So wurden in der ersten Runde elf Themenbereiche identifiziert.

Runde 2 – Fragen zur Zustimmung für bestimmte Themenbereiche, ergänzt um die Feedbacks aus Runde 1.

In der zweiten Runde erhielten die Teilnehmenden zudem die Information, wie viele Personen dem Themenbereich in Runde 1 zugestimmt hatten, und sie konnten ihre Antworten ändern oder ihre Wahl begründen.

Beispiel Long COVID: Die Teilnehmenden erhielten die Resultate von Runde 1 und wurden gebeten, die Themenbereiche nochmals zu kommentieren und zu bewerten. In der zweiten Runde kam nochmals ein wesentlicher Themenbereich dazu.

In der abschliessenden Panel-Diskussion wurden nochmals zwei wichtige Themenbereiche identifiziert. Insgesamt flossen zum Schluss also vierzehn Themenbereiche in die WHO-Definition ein.

 

Zu den häufigsten Symptomen gehören gemäss WHO: Fatigue (Erschöpfung), Kurzatmigkeit und kognitive Beeinträchtigung (Brain Fog).

So definiert die WHO Long COVID

Laut WHO liegt eine «Post-COVID-19-Erkrankung» vor, wenn bei einer Person mit einer wahrscheinlichen oder bestätigten SARS-CoV-2-Infektion die Symptome innerhalb von drei Monaten nach der Infektion auftreten, mindestens zwei Monate lang anhalten und sich nicht durch andere Ursachen erklären lassen.

Zu den häufigsten Symptomen gehören gemäss WHO: Fatigue (Erschöpfung), Kurzatmigkeit und kognitive Beeinträchtigungen (Brain Fog).

Gemäss WHO können die Symptome nach einer anfänglichen Genesung von COVID-19 neu auftreten oder nach der ursprünglichen Erkrankung einfach fortbestehen. Die Symptome können schubweise kommen oder nach einer vermeintlichen Heilung plötzlich zurückkehren.

Allenfalls wird eine aktualisierte Definition publiziert

Die WHO-Definition steht im Einklang mit früheren Vorschlägen, etwa von NICE oder mediX, die auch vom Altea-Team aufgenommen wurden. Die WHO betont in ihrem Papier, dass sich die Definition aufgrund neuer Erkenntnisse ändern kann. Die Organisation will die Situation weiterhin beobachten, um Änderungen zu erkennen, die sich auf die Definition auswirken können.

Für Kinder gilt laut WHO möglicherweise eine eigene Definition.

Warum erst jetzt?

Interessant in diesem Zusammenhang: Es hat auch mehrere Jahre gedauert, bis AIDS/HIV definiert wurde. Die ersten Fälle des Humanem-Immundefizienz-Virus (HIV) wurden im Juni 1981 festgestellt, das Immunschwächesyndrom (AIDS) wurde im September 1982 benannt und die WHO-Definition für die AIDS-Überwachung im Oktober 1985 entwickelt. Weitere Beispiele für die lange Dauer bis zur offiziellen Definition eines Krankheitszustandes sind das Systemische Belastungsintoleranz-Syndrom (SEIS) – das frühere Chronische Müdigkeitssyndrom (Chronic Fatigue Syndrom) – sowie in jüngster Zeit das Post-Intensivpflege-Syndrom (PICS).

Austausch zu Long COVID im Altea-Forum

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Für den direkten Austausch rund um Long COVID hat Altea ein Forum eröffnet. Angesprochen sind Betroffene von Long COVID, deren Angehörige, Ärzte, Forscherinnen, Therapeuten und weitere Interessierte.

Die Diskussionen befinden sich in einem geschützten Mitgliederbereich, der nach dem Erstellen eines Profils zugänglich ist. Diskutieren Sie beispielsweise über Veränderungen des Geschmacks- und Geruchssinns, Long COVID bei Kindern oder Tipps gegen Atemnot. Vorschläge für weitere Diskussionsthemen sind willkommen. Jetzt einloggen oder Profil erstellen »